Tại sao quyền riêng tư và kiểm soát dữ liệu bệnh nhân rất quan trọng

Ngân Hà (Theo health history)

Các công ty lớn tạo ra vận may không thể đo đếm được – thu hoạch tất cả các loại dữ liệu từ thông tin tài chính đến những chi tiết vụn vặt trong cuộc sống hàng ngày. Dưới đây là năm lý do tại sao quyền riêng tư và kiểm soát dữ liệu bệnh nhân trở nên quan trọng hơn bao giờ hết.

Cha đẻ của ngành y học Hy Lạp cổ đại, Hippocrates, biết rằng niềm tin là nguyên lý cơ bản cho việc thực hành y học hiệu quả. Làm thế nào một bệnh nhân có thể tìm kiếm sự chăm sóc của một người lạ mà không cần thiết lập một ủy thác?

Một bệnh nhân phải tiết lộ thông tin cá nhân riêng tư nhất về bản thân và do đó phải có sự tin tưởng tối đa vào bác sĩ để giữ thông tin một cách tự tin và tất cả việc sử dụng dữ liệu được minh bạch.

Tuy nhiên, trong thời đại truyền thông xã hội kỹ thuật số ngày nay, sự riêng tư có thực sự tồn tại? Các công ty lớn tạo ra vận may không thể đo đếm được, thu hoạch tất cả các loại dữ liệu từ thông tin tài chính đến những chi tiết vụn vặt trong cuộc sống hàng ngày.

Trong môi trường này, đây là năm lý do tại sao quyền riêng tư và kiểm soát dữ liệu bệnh nhân trở nên quan trọng hơn bao giờ hết:

Duy trì mối quan hệ cơ bản giữa bác sĩ – bệnh nhân

Những thứ linh thiêng chỉ được tiết lộ cho những vị thánh .

Điều quan trọng đối với hệ thống chăm sóc sức khỏe là duy trì sự tin tưởng giữa bác sĩ và bệnh nhân trong một động lực lấy bệnh nhân làm trung tâm.

Nếu bệnh nhân tin rằng thông tin họ cung cấp cho bác sĩ và chuyên viên y tế và hơn nữa là các cơ quan lớn hơn đó sẽ được dùng để chống lại họ mà không vì lợi ích tốt nhất của bệnh nhân thì bệnh nhân sẽ dè dặt cung cấp thông tin chi tiết cần thiết về sức khỏe của họ – do đó gây ảnh hưởng tiêu cực đến sức khỏe của chính bản thân người bệnh.

Nếu bệnh nhân tin vào đạo đức của bác sĩ, nhiều khả năng sẽ cung cấp các chi tiết quan trọng và điều đó đóng vai trò tích cực trong việc chăm sóc sức khỏe cho họ. Nhưng mối quan hệ giữa bác sĩ và bệnh nhân nhằm ngăn chặn việc truy cập trực tiếp vào các thuật toán vẫn có thể bị khai thác nhiều hơn vì lợi ích làm ăn, thay vì cải thiện sức khỏe bệnh nhân.

Chất lượng dữ liệu cao hơn

Phương trình rất đơn giản: dữ liệu chất lượng cao hơn tương ứng với chất lượng chăm sóc y tế cao hơn. Một trong những lợi thế của thời đại kỹ thuật số là khả năng tổng hợp dữ liệu khổng lồ một cách nhanh chóng.

Tuy nhiên, dữ liệu được sử dụng phải chính xác. Hồ sơ sức khỏe điện tử được biết là có nhiều lỗi và bệnh nhân có thể đảm bảo tính chính xác của dữ liệu sức khỏe cá nhân khi họ có quyền truy cập để kiểm tra.

Với sự tin tưởng của bệnh nhân thông qua việc sử dụng dữ liệu minh bạch và kiểm soát đi kèm dữ liệu chi tiết hơn và tốt hơn, sẽ đưa ra kết luận chính xác hơn.

Mang lại sự công bằng và cân bằng đối với việc độc quyền dữ liệu tập trung

Dữ liệu hiện đang là cơn sốt vàng do các quy định về quyền riêng tư và dữ liệu hiện tại của các quốc gia quá lỏng lẻo, và nhiều công ty lớn đã tạo ra vận may bằng cách biến khách hàng của họ thành hàng hóa.

Họ bán dữ liệu người tiêu dùng không minh bạch cho các thực thể không xác định sử dụng cho mục đích không chắc chắn với đạo đức mơ hồ, tạo ra một nền kinh tế dữ liệu với các hiệu ứng mạng có lợi cho một số nền tảng có thể thu thập và nắm giữ khối lượng dữ liệu cá nhân lớn nhất.

Dữ liệu được ghi lại về một bệnh nhân tạo thành một bức tranh chi tiết đáng chú ý về cuộc sống của họ. Bức tranh này có giá trị vô cùng khi được thống nhất và lưu trữ cả dưới dạng một điểm và kết hợp với hàng ngàn, thậm chí hàng triệu cuộc sống khác.

Bức ảnh này tiết lộ các mô hình cho phép cá nhân hóa y học, bảo hiểm, tài chính và nhiều hơn nữa nhưng câu hỏi là, ai sở hữu và kiểm soát bức tranh có giá trị này? Và những rủi ro liên quan đến rò rỉ dữ liệu lớn thông qua hack và các vi phạm dữ liệu khác thì sao?

Tính minh bạch và kiểm soát dữ liệu cá nhân là chìa khóa để tạo ra một nền kinh tế dữ liệu số trung tâm bệnh nhân cân bằng và công bằng, thúc đẩy cạnh tranh đa dạng và cởi mở.

Đảm bảo bệnh nhân truy cập vào dữ liệu của họ

Một người đàn ông khôn ngoan nên nhận ra rằng sức khỏe là tài sản quý giá nhất của anh ta .

Kiểm soát bệnh nhân truy cập vào dữ liệu riêng của họ là cần thiết vì một số lý do. Đầu tiên, nó thúc đẩy trao đổi dữ liệu trên các hệ thống chăm sóc sức khỏe để đảm bảo quyền truy cập vào dữ liệu sức khỏe quan trọng bất cứ nơi nào bệnh nhân có thể tìm kiếm sự chăm sóc.

Các hệ thống chăm sóc sức khỏe nên cung cấp cho bệnh nhân hồ sơ y tế đầy đủ bằng điện tử kịp thời và những hệ thống không tuân thủ phải chịu trách nhiệm về việc chặn dữ liệu.

Nếu đảm bảo việc bệnh nhân có thể kiểm soát dữ liệu của họ, điều đó sẽ cho phép họ chọn các hệ thống chăm sóc sức khỏe hoặc các bên thứ ba liên quan, từ đó phân phối lại dữ liệu trên toàn nền kinh tế để cho phép các công ty nhỏ hơn, những người có đạo đức hơn và có giải pháp tốt hơn, cạnh tranh.

Ngoài ra, bệnh nhân có thể cho phép các nhà nghiên cứu truy cập vào dữ liệu cá nhân của họ. Nhiều nhà nghiên cứu hiện đang gặp khó khăn trong việc truy cập dữ liệu trong các dữ liệu được tạo ra bởi các giao dịch mua bán trong ngành và các thỏa thuận khu vực tư nhân khác.

Các nhà nghiên cứu không có quyền truy cập vào dữ liệu lớn cần thiết để khám phá các phương pháp chữa bệnh và tiến bộ y tế mới nhất. Cuối cùng, những bệnh nhân tham gia chăm sóc sức khỏe có xu hướng được chăm sóc tốt hơn và việc truy cập dữ liệu của mình cho phép bệnh nhân tham gia nhiều hơn vào việc theo dõi sức khỏe của chính họ.

Giữ gìn quyền cơ bản của con người

Quyền riêng tư là một quyền cơ bản của con người được tuyên bố bởi Tuyên ngôn nhân quyền của Liên hợp quốc được soạn thảo sau Thế chiến thứ hai đã được thông qua trên toàn thế giới.

Khi Tuyên bố này được thông qua vào năm 1948, thế giới vẫn chưa tưởng tượng ra thời đại kỹ thuật số mới. Tuy nhiên, gần đây, làn sóng của công nghệ đã bắt đầu mài giũa dư luận và nhắc nhở rằng quyền riêng tư thực sự là một quyền cơ bản của con người.

Quyền riêng tư và kiểm soát dữ liệu về cơ thể là điều cần thiết để giữ gìn phẩm giá và sự tôn trọng của mỗi cá nhân, cũng như niềm tin trong cộng đồng y tế. Trong thời đại kỹ thuật số, nó sẽ trở thành nghĩa vụ ủy thác của mỗi bác sĩ để bảo vệ quyền riêng tư dữ liệu số cho mỗi bệnh nhân như một quyền cơ bản của con người.

Chúng ta đang bước vào kỷ nguyên công nghệ mới về chăm sóc sức khỏe, nơi chúng ta phải cam kết với các tiêu chuẩn mới về quyền riêng tư dữ liệu của bệnh nhân, tính minh bạch của việc sử dụng dữ liệu và kiểm soát dữ liệu cá nhân.

Nêu ra năm lý do chính tại sao chủ đề chung này bây giờ quan trọng hơn bao giờ hết. Về phía các học giả, hệ thống y tế, ngành công nghiệp và chính phủ sẽ mất nhiều năm làm việc để đồng hóa hoàn toàn tất cả các cân nhắc về đạo đức, xã hội, công nghệ và kinh doanh để đảm bảo quản lý dữ liệu bệnh nhân đúng cách.